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他,一个真正为别人拼命的人

2019年,蔡磊*次被查出疑似渐冻症,医生紧张地说,你的情况不太好,得住院。


(资料图)

蔡磊几乎没思考就下意识回复:住院?我哪有这个时间!

视工作如生命的他走出医院后,该回邮件回邮件,该加班加班。

几天后,如同命运的判决书正式传达,他的左手再也抬不起来了。

用他的话是“觉得自己身体里面都空了”。

结婚刚刚一年多,儿子几个月大,事业正处于上升期的他,头脑一片空白。

经了解,他发现,国际上关于渐冻症的药物研发都相对迟缓,而这种罕见病,已折磨了一千多万人。

一向不服输的他决定,没有药就自己造药,用唐吉诃德式的精神,和疾病干到底。

1、一直战斗的人

如果说命运的齿轮真的会逆转,那么对于蔡磊来说,那一天是2019年9月30日。

在此之前,他的人生几乎是一路开挂的样本。

1978年,蔡磊生于河南商丘,家里十分贫困。

从小,他就要穿有补丁的衣服,从垃圾堆里捡别人丢掉的玩具。

后来当兵的父亲退伍,一家人住进了部队大院,本以为生活会有所改善。

但别人住的都是带暖气的楼房,他们却只能住没有暖气、冬天室内都会结冰的平房。

蔡磊记得,当时在家也要穿厚厚的棉衣,就算披着棉被取暖,手上还是免不了要起冻疮。

即便如此,蔡磊也不觉得自己低人一等,从小被父亲教育要拼搏努力的他,在学业上赢过了自己周围的所有孩子。

自读小学五年级开始,他每天4点起床,跑步、打拳、背英语,也无一例外的,在大部分考试中都拿了全班*名。

因为学习好得出奇,还被同学起外号叫“外星人”。

外星人名不虚传,高二那年,抱着试试看的心情,他竟在高考中取得高分,考上了中央财经大学。

然而大三时,意外发生了,父亲被确诊为肝硬化晚期。

这病并非绝症,如果可以花几十万移植肝脏,生命说不定还能延续。

但当时蔡磊一家人一个月的收入只有几千块,这个天价,他们给不起。

最终,他看着父亲在一天天的消瘦中离去。

父亲不只死于疾病,也死于贫穷。一个念头就此种下,蔡磊觉得自己需要更强大,才能保护所有家人。

大学毕业后,蔡磊进入基层税务机关工作,4年后,又以全国统考第三名的成绩,考上了母校的公费研究生。

研究生毕业后蔡磊加入三星,之后又入职万科,从税务经理做到总税务师。

2011年,已是*房企万科高管的他,看到了仍在初创期的京东的潜力,毫不犹疑地加入京东。

在京东,他依旧是最拼的那个:

“越难搞越有挑战。”

“只要我蔡磊开始干的事,你们都干不过我,因为我不要命,你要命。

进入京东*年,他带领团队,只花45天,就顶了别的团队10个月的工作量,做出了中国内地*张电子发票。

这一成果,直接为京东省下了近亿元的财务成本,而他也成为京东副总裁,这一年他刚满30岁。

次年,他获得了“中国十大财会人物”称号,同期获奖的包括时任财政部长楼继伟。

2、没有药,就自己造出来

确诊渐冻症的那天,医生用手在桌子上画了一个大概20厘米的长度,说:“如果你的人生有这么长,那么现在还剩这些。”

蔡磊一看,剩下的已不过一指宽。

他反问:“那不就是要死了?”

医生没有正面回答,而是劝他,好好护理,延长寿命是有可能的。他理解医生的意思,别折腾,能保命。

但他不是那种人,他说:

“要么被这个病干掉,要么干掉这个病”。

得病后,蔡磊和之前一样忙,每天工作16个小时以上,除夕也仅和家人团聚3小时。

白天他拜访渐冻症相关的科学家、药企、投资人,晚上他用微信挨个找病友群加入。

与此同时,这个曾经努力把握一切的人,正在被失控紧紧攥住。

他的左手完全抬不起来了,吃饭、洗脸、刷牙都要妻子辅助;以前出席场合必穿的西装,现在彻底难倒了他——凭借自己把纽扣一个个扣上,近乎不可能。

残酷还在于,他意识清醒地看着自己的身体一点点僵化,就像曾经看着父亲那样。

在了解中他得知,渐冻症发病率约为十万分之一点六。近200年来,全世界1000多万患者中,没有1例被治愈,而大部分患者确诊后的生存期,仅为2-5年。

目前全球已知的渐冻症患者总数为50万人,*的*药,名为力如太,每盒约4000元,每月一盒,持续吃18个月以上,也许能延长2-3个月寿命。

而医学上之所以一直没有相关突破,最重要的原因是患病人数少,市场狭小,很少有人愿意研发。

遍访医院无果后,有人跟蔡磊开玩笑,这“绝症”恐怕只有王母娘娘和外星人能治了。

这点醒了几乎绝望的他,谁说“外星人”不能是那个小时候被同学视为学霸、异类的自己呢?

“要挑战,就挑战个大的,世上没有药,那就自己造!”

从此,他把找到解决渐冻症的办法视为自己一个新的“创业”机会。

首先,他运用本职领域的大数据与互联网工具,为医生和科研机构提供足够多的样本案例。

此前,即使是行业权威医生,一生遇到的患者都极少,很难做样本研究。

蔡磊把这个过程称为“拼拼图”。

最近4年内,他连轴转路演、接受采访、加入各大城市的渐冻症患者群,劝说更多病友走出来,提供样本。

样本群建立后,他还准备“打破旧有的游戏规则,把资金、实验室、医院、药企和患者直接串联起来,尽*可能缩短时间。”

这样的忙碌,让他几乎每天都要深夜才能入睡。

刚住院时,同病房的病友问了他一句,我打呼你能不能睡着?蔡磊回答,只要我先睡了,就没事。

当天晚上,蔡磊工作到凌晨,他发现病友竟然还没睡,便问对方缘由。没想到病友回了一个灿烂的笑,老实地说:“我在等你先睡啊!”

这是蔡磊*次清晰且明确地看到其他渐冻症患者,也让他更坚定决心:

不能让这些善良的人,就这么走掉。

不能让中国万千家庭,被渐冻症拖垮。

后来在采访中有人问蔡磊,对于病友的责任,在你做这件事的动力中占了几成?

他答:“一半以上,如果只考虑自己,我可以舒缓地等死,但他们等不了”。

3、为后来者执火把

蔡磊的努力,取得了成果。

目前,他已建成了全世界*的渐冻症科研数据平台、一个数亿金额的基金、一个动物实验基地;

通过筹备资金、整合资源,有专家分析,蔡磊凭借一己之力,将渐冻症药物研发加速20-50倍;

他参与和推动了80余条药物研发管线,失败了30多次,3年推动研发投入10亿+;

他发起冰桶挑战、到处宣讲、接受采访、出版记录患病心路的书籍《相信》、宣传渐冻症,登上热搜,引起了社会的广泛关注。

为了这些,他卖掉了房子和在京东持有的股票,近乎花光了所有资金。

即便这样,他仍觉不够。

当他发起的共有一万多人微信群里,每天都有人发讣告,最多一天十几个时。

他开始自问,如果这场战事走到了末尾,他还有什么能做的?

他想到了自己的身体,这是他能打出的最后一颗子弹。

2022年,蔡磊亲自签下了*份脊髓和脑组织捐赠协议,其后的日子里,他呼吁病友签字捐献,共累计促成了1000+份协议的签署。

这些,都将成为我国渐冻症研究领域的珍贵样本。

▲1000多位签署捐献协议的渐冻症患者

眼看资金无法支撑渐冻症领域的研究,蔡磊又想到了直播带货:卖自己认为符合商业逻辑的产品,去年11月,他的妻子也加入直播。

直播大部分收入,用于渐冻症研究领域。

今年5月,45岁生日这天,“蔡磊破冰驿站”直播间粉丝突破了50万。

他发朋友圈宣布,自己“又一次创业成功了”。

新药研发有条“双十定律”,即一款新药平均需要10年、10亿美金的投入才能开发完成。

蔡磊知道,所有的努力,自己可能根本享不到成果。

但他以更大信心和希望,向死而生。

“一般人的(绝望)状态不应该是我蔡磊的状态,一般人做不到的事情,反而应该是我蔡磊努力去做的事。”

面对一个个倒下的病友,难攻的病症,虽万人而吾往矣。

“我比他们(病友)强,身体比他们强,能力比他们强,资源比他们多,我如果不做这个事情,他们全死,我也死。”

8月25日,#渐冻人蔡磊称已在准备身后事#登上热搜。起因是,在近期播出的《医者》节目中,他非常坦然地聊及死亡。

视频里,因为病情蔓延到胸腔,他的嗓音已经变得尖细,很多语调、咬字,都难以精准把握。

但他面对疾病不气馁、不低头的态度,还是让无数网友为之一振。

这就是蔡磊在书中所写的“相信的力量”。

这种力量自救且救人,更能影响其他在生活中沮丧、失去信心的普通人。

病魔依旧在折磨,但蔡磊依旧“相信”。

他说自己还是以前那个狂妄的人:“要不狂妄,不会做这事。你必须来自于狂妄和唐吉诃德式的奋斗,只能战斗,就是这样。没别的。”

2005年,乔布斯在斯坦福大学毕业典礼上说:“‘记住你即将死去’是我一生中遇到的最重要箴言。它帮我指明了生命中重要的选择。”

世界上有一种英雄主义,那就是认清生命的真相后,仍热爱生命。

蔡磊或许至死都不会获得他要的成果,但他任何时候离开,都已实现生命意义上的成功。

要问蔡磊这样做的最后一点私心,他讲了一个故事:

近些年,因为奔波于渐冻症相关事宜,他很少有时间陪伴儿子。

一天,他问儿子,长大后的梦想是什么?

对疾病还没有概念的儿子,奶声奶气地脱口而出:“我要治好爸爸的病”。

蔡磊坚定地说,我知道不能永远陪在他身边,但至少,他将来想起父亲的时候,会微笑,而不会痛苦。

因为他的爸爸,值得让他骄傲。

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